“自从女儿3个月前患上白血病,我真的身心俱疲”“我能怎么办?孩子不听话吃药,我又不能对她过激……”
在儿童血液肿瘤病房里,一个孩子来来回回在医院走廊上走了一个多小时了,始终不肯吃药,而她妈妈的情绪已经临近崩溃,忍不住在病房门口哭了起来......
这样的一幕,时常出现在儿童血液肿瘤病房里。肿瘤,对于患儿和家长来说无疑是面临着巨大的压力,这压力不但来自身体,更来自心理。
庆幸的是,肿瘤儿童的心理健康问题已经引起了关注。广州市海珠区碧心公益服务中心(以下简称“碧心公益”)于2018年起开始探索在儿童肿瘤病房实施心理支持服务项目“听见童心——血液肿瘤儿童心理辅导计划”,探索将心理辅导作为一种补充治疗方法。
像知心姐姐一样“听见”孩子的内心
15岁的昊昊(化名)今年白血病复发,孩子情绪开始消沉。在这之前,家中独子的他面临着巨大的压力,休学、重读、重新融入校园生活。
“命运为什么如此不公平”“为什么是我”,昊昊不断在心里追问,可为了避免父母伤心,他不得不独自背负着精神重担。
确诊重病,患儿和家长都面临重重闯关。治疗期间的用药、护理操作、医院的环境……会使患儿产生恐惧、孤独、自责等负面情绪,还会出现哭闹、抱怨、不配合、反抗照顾者等行为,影响治疗效果。
碧心公益安排心理咨询师分别为小琳和昊昊提供多次心理辅导。在心理咨询师和小琳的沟通交流中,孩子慢慢认识到自己的情绪表达: “我想送妈妈一个公仔,谢谢妈妈这么辛苦的照顾我。”
而昊昊也在与心理师的交流中,释放自己积压的情绪。在家人的支持下,他慢慢学会从容应对,“我现在没有之前那么担心了,更不会总想着‘为什么’和‘不公平’,晚上能睡着,白天就不会总是昏昏沉沉。”
“不听话”“搞不懂”“不知道孩子在想什么”……这些无能为力的叹息每天都挂在患儿家长的嘴边。实际上,孩子这些行为的背后是敏感脆弱的孩子不愿直接对父母倾诉自己的恐惧,患儿父母往往没能准确接收到这些求助信号。对此,心理咨询师主通过儿童医疗游戏治疗方式,慢慢打开孩子的内心,听见患儿心声。
8岁的瑶瑶罹患的是髓系M4白血病,前几个化疗疗程效果不佳,需要做骨髓移植。艰辛的疗程让她变得敏感和消沉,不爱和家长说话。瑶瑶妈妈内心也十分煎熬,同时,还得想尽办法解决巨大的移植手术费用缺口。
广州医科大学附属第二医院心理科的刘军教授是碧心公益的心理专家志愿者。刘军教授给瑶瑶做了游戏治疗。初次接触,瑶瑶就喜欢上了这位大姐姐,甚至早早设下闹铃,期盼下次的见面。
刘军问孩子的梦想是什么,逐渐打开内心世界的瑶瑶画了一幅画,画里有家、有学校……妈妈感叹道:“一个普通孩子的日常生活,竟成了我孩子的梦想!”几次治疗后,瑶瑶更懂得面对困难,更有自尊心和掌控感。几个月后,瑶瑶顺利完成了骨髓移植,远在北京的她,画了一幅画送给刘军老师。
孩子、家长、医护人员,都需要强大的内心
为患者做心理咨询,可不单纯只是听听孩子和家长诉说这么简单。碧心公益的游戏治疗师周劼耘表示,在服务中,他们会运用儿童医疗游戏这种贴合儿童心理特点的辅导方式,通过游戏活动“看到”和“听到”血液肿瘤儿童的心声。
咨询全程由专业游戏治疗师设计辅导方案并加以实施,帮助患儿应对不良情绪,提高住院的适应性和依从性,减少患病过程中产生的心理创伤,给患儿带来莫大的变化。
据碧心公益服务中心的项目负责人介绍,这个项目至今已在中山大学附属第一医院儿科、广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科等广州6家医院常规开展,截至2021年11月,累计为192名患儿及家长提供了535次心理辅导服务。项目也得到医护人员、患儿家长们的认可和好评,越来越多的社会力量给与项目支持,在第八届广州市社会组织公益创投的资助下,2021年已累计为患儿及家属提供辅导265次。
同样需要被关照的患儿父母
除了患病的孩子,疲于照顾孩子、情绪时常处于崩溃边缘的患儿父母同样需要关照。因为经济、生活等压力,加上内疚自责、悲伤苦闷、怨天不公、缺乏支持等情绪影响下,他们也十分需要心理师的介入。
为帮助患儿父母认识儿童的心理特征,掌握更有效的亲子沟通方式,“听见童心——血液肿瘤儿童心理辅导计划”项目还设计了患儿家长心理支持讲座,不仅协助家长解决自己的焦虑、恐惧、愧疚、无助等心理状况,还让他们更有效的去和孩子沟通相处,发现孩子情绪背后表达的真实意图,合理满足孩子的需要。
小可(化名)在医院进行移植手术后因排斥住进了PICU。此时的小可很容易烦躁、爱哭。而小可妈妈的情绪也到了爆发的边缘,精神压力巨大。“我完全不了解孩子,除了篮球我不知道孩子还喜欢什么,能和他聊什么样的话题”,这种不了解让她充满挫败感和愧疚感,感到伤心和难过。她甚至对自己的很多决定也充满了怀疑,感觉自己做错了很多决定,才导致孩子的情况如此糟糕。
为了提升妈妈的自我认同感,改善她对自己的错误认知,咨询师制定了辅导计划。同时也帮助妈妈与孩子建立依赖、稳固、安全、开放的亲子关系,给予她亲子沟通技巧方面的帮助。
这一天,小可终于从重症监护室转到了普通病房,妈妈决定和孩子进行一个小小的庆祝仪式。
“我没想过原来这些不好的情绪会传染给孩子,以前一直觉得她还小,听不懂,以后真的要留意了。”在心理咨询师的帮助下,小可的妈妈除了照顾孩子,也转移部分精力在工作上,再一次重新出发。
面对心理问题,医护人员也会束手无策
“看到孩子或者家长因为疾病的原因闷闷不乐、独自垂泪时,我很着急,但是心有余而力不及,因为缺少心理学专业知识,不能从心理学专业的角度解决问题。有这么一群专业的心理治疗师志愿者来填补这份空缺,我觉得非常有意义。”
在许多人印象中,强大、专业的医护人员,其实也会有压抑的时候。儿童血液肿瘤科的患儿病情重、变化快,科室工作也繁忙,对医护人员提出了很高的要求。医护人员常会面临病人死亡的应激,造成工作压力大和心情压抑。
2021年11月3日,一场医护关爱讲座在珠江医院小儿肿瘤科开展。心理咨询师周劼耘带领医护人员一起进入到减压放松游戏活动环节。游戏活动环节共进行三个小游戏,通过进行不同的小游戏,医护人员在舒缓身心的同时也能学习到如何与患儿感同身受。
“透过这场医护专场精神SPA,医护人员可以获得片刻的闲暇和精神放松,同时也有助于增进同事间的了解和沟通,增强团队的凝聚力。”珠江医院小儿肿瘤科护士长廖小妹在参与活动后感慨。
“希望今后这类辅导活动能造福更多的家庭,公益组织、心理治疗师和护士、医生多方位合作,建立起一个更为完善的心理辅导体系。” 中山大学孙逸仙纪念医院的唐冬燕护长说。
这是“听见童心——血液肿瘤儿童心理辅导计划”项目设计的医护关爱与赋能环节,并已在多家医院为医护人员们提供支持和服务。
“通过让医护人员亲身体验游戏治疗的过程和起效方式,让他们能体会对身体的掌控感,可以切身体会孩子们的难处。另外在游戏中还可以学习到处理情绪的方式。希望各位医护人员可以把这些方式带回家,影响更多的人。”周劼耘说。
文/广州日报·新花城记者:杨欣图/广州日报·新花城记者:莫伟浓广州日报·新花城编辑:黄紫玮
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