3月21日是世界唐氏综合征日。在人类个体拥有一条额外的（部分或全部）21号染色体时，就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因，但唐氏综合征一直是困扰人类的一个疾病。如何通过社会多方支持，帮助他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能，同样是社会力量努力的一个方向。
日前，记者走近一个“唐宝宝”家庭，解读他们的故事。
图：李诚婷（左二）
当十八岁要来，李诚婷许下了自己的梦想：想要成为一名舞蹈教师。但人们不看好像她一样的“唐宝宝”（唐氏综合征患者）。过去十多年，由于染色体异常，确诊唐氏综合征的李诚婷运动能力不足，学习能力较弱，哪怕走路也学了足足三年。家人则在漫长岁月里饱受偏见的折磨——有人劝他们放弃孩子；也有人和他们谨慎地划清界限。
但也是这十几年，他们经历了许多温情的时刻。
六岁踏上广州2010年亚残会开幕式的舞台；九岁尝试中国舞蹈考级，至今连考九级……沉默寡言的诚婷在舞台上找到自己的生命力，一次又一次用满溢的表达欲和感染力惊艳身边的人，也得到了和健全孩子一同学习舞蹈的机会。那些年，她和别的孩子一样怕疼怕苦，也闹腾过要放弃舞蹈，转眼又坚持了下来。
但一个“唐宝宝”18年人生所经历的起伏并不是这个故事的全部。这个故事，还关乎一个普通人不具备获得世俗“成功”所需要的天赋时，如何继续生长出独立的自我，正如诚婷所做的一样。
不被看好的人生
在2003年，也就是刚出生的这一年，李诚婷的人生已经不被看好。“我们做过产检和彩超，医生都说这个孩子健康没事，但孩子一出生已经出现不对劲，一个月后，检查结果出来，确诊书上写着‘21-三体综合征’。”医生直白地告诉她：“这孩子是傻的，而且有先天性心脏病。”
“是轻还是重？”
“傻就是傻，哪有轻重之分。”
一番对话下来，诚婷母亲眼泪哗啦啦地流，感觉天旋地转，“那时候，大家说这些孩子是傻子，觉得傻子没有未来，大家都在暗示你，别对这些孩子寄予太大的期待”。在帮助诚婷开始自己的人生前，这个家庭遭遇了最大的难题——“学会接纳”，而李诚婷母亲迟迟没准备好。
在人类个体拥有一条额外的（部分或全部）21号染色体时，就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因，但唐氏综合征一直对患者的学习方式，体态、体征以及健康造成各种影响。诚婷光是学走路花了三年时间；学会说话用了五年时间，“那时候，我真的担心自己的孩子是不是和医生说的一样没有智商，我们花了很多钱做测试，结果显示——她的智力处于边缘水平，但还是正常范围内。”诚婷母亲开始明白，这个孩子不是“傻”，只是有点不一样。
“那时，我先生和我的公公婆婆一直都鼓励我接纳孩子。”诚婷母亲的记忆里，“公公婆婆说，先天不足那就后天补，一样可以的；丈夫则常常说：‘我们一定不能放弃孩子，不然会遭天谴’。”诚婷父亲还加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，一个聚焦心智障碍群体支持的社会组织，“那时很多活动通过信息或QQ发布，我几乎一个不落地参加，其中一场心理学分享记忆最深刻，那位专家告诉我们：要想社会接受自己的孩子，必须自己先接受孩子。”
李诚婷父亲把这话带给了孩子母亲，两个人也随着对唐氏综合征的了解，逐渐从一名孩子的家长转变为一名特殊孩子的家长，“当时带孩子去了医院，得到一些支持，顺利完成了先天性心脏病的手术，而特殊教育、家庭陪伴、社群活动……这些特殊孩子家长的育儿技巧，他们也一天比一天更熟悉。”
他们的期待变得简单许多——孩子健健康康，在成长中找到自己的爱好和价值，足矣。四岁那年，为了给刚学会走路没多久的李诚婷找合适的幼儿园，夫妻两人通过“114”找遍全市各个区的特殊幼儿园，最终找到越秀区钱路头直街一所专门针对特殊孩子的幼儿园；偶然发现李诚婷喜欢舞蹈，平日不出声，一跳起舞来，整个人充满了活力，他们又鼓励孩子在2009年3月参加首届花城甜蜜大师海选，第一次登上了表演的舞台。
但他们不知道的是，当李诚婷开始追求自己的兴趣并与社会上的其他人产生交集时，偏见也随之而来。
改变偏见
诚婷母亲回忆道，后来，诚婷加入了广州市少年宫“雨后彩虹”唐宝宝融合舞团，为了让她进一步发展，两人还联系各种市面上的舞蹈教育机构，“希望给她和其他孩子一样的训练机会。”然而，大多数机构婉拒了诚婷的申请。诚婷母亲说，“每次找上门，我们都会直说孩子的情况，把她的优点和缺点都说出来，而且不会捣乱，不会打架，哪怕放在角落让她自个儿跟着跳也行。”夫妻两人没想到的是，话说到这份上，“大家还是不愿意，说怕家长们有意见。不知试了多少次，才终于遇到一家愿意教这类孩子的舞蹈机构。”
“录取后，就轮到我们紧张了。”诚婷妈妈经常问老师李诚婷跟不跟得上健全学生的学习进度。彼时，舞蹈教学机构的老师说：“李诚婷都跟得上，也很乖，没有问题。”而舞蹈教学机构每年还都会给诚婷提供考级和汇演的机会，诚婷不负众望，至今已经考到舞蹈九级，每一次的汇演都没有落下。
“她的汇演，给我们带来了最大的触动。”诚婷父亲说，由于平衡力较弱，一个普通动作诚婷常常需要一两个月甚至更长时间才能做到，对于有难度的技巧动作就更是需要付出十倍百倍努力。上完舞蹈课，就在练习室加练一个半小时，回家再练一两个小时，独脚站学了八年，“她自然不是最好的，但在舞蹈班里，也不是最差的，这不就证明了她也能有自己的价值吗。”
冥冥之中，诚婷父母觉得，恰恰是应了老一辈的话——“先天不足，后天补”。
中学时期，由于客观能力限制，诚婷进入了广州市番禺区一家培智学校就读，但舞蹈练习一刻不落，“她也会发脾气，会随着身体条件的变化，怕摔，不敢做动作，在表演前极度紧张......但只要我们支持鼓励一下她，她总会咬咬牙，继续练，在舞台上，则紧张全无，取而代之的是一种自信和舞台感染力。”诚婷父母说，那时候，李诚婷格外羡慕其他舞蹈同学，“有两个考上了艺术学院，那时，她也想未来继续学习舞蹈，走上更大的舞台纵情表演。”
然而，来到18岁的关口，李诚婷父母心里很清晰，“中学已经是天花板，但这并不妨碍孩子继续舞蹈考级，继续追逐自己的梦，当然，最好是能找到一份他人接纳的工作。”而令他们最宽心的是，诚婷不仅是一个怀着舞蹈梦的孩子，也是一个内心细腻的家人，“她在职高住宿，通过劳动换取报酬后，总会给家里的大人小孩买各自喜欢的东西。”
在诚婷父母看来，这正是一个个体的价值所在，有自己追逐的梦，也有自己想守护的家人，“这个孩子不傻，她是一个完整的人，只有我们接纳她了，像她一样的孩子，才可能有更好的未来。”
文/广州日报·新花城记者：林琳、贾政图/受访者提供广州日报·新花城编辑：张映武
热门
营业执照公示信息