2022年4月17日是第34个“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。这十余年，广州地区的血友患者生存及发展状况如何？他们有着什么样的生活态度和对未来的追求？
由广州血友病患者组成的音乐及影视制作团队“复健者联盟”，在广州市慈善会的支持下，自编自导自演制作了一条公益宣传短片《筑梦未来》，以血友病患者的视角看世界，来告诉大家答案：他们虽身处艰难，但依然对自己、对生活坚定地热爱，对就业道路积极地探索，对梦想执着地追求。“世界血友病日”当天，记者走近了解了他们的故事。
十年同行
陪伴血友病患者筑梦未来
黄健聪在一岁时确诊血友病，在生活中只要轻微地碰撞到，身体就会出现一处处淤青。回顾自己的求学阶段，阿聪几乎有一半时间都不在学校，因为一旦发生出血，往往需要立刻用药，并且恢复周期也远比正常人慢。最严重时，日常生活需要依靠轮椅和拐杖。
相关资料显示，血友病的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。
但黄健聪告诉记者，如果血友病患者可以通过注射药品进行足量预防治疗，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上和正常人近乎一样的生活。
他说，“记得我的身体情况真正越来越好，是在2016年起，广州市慈善会与血友病诊治医院合作的‘创新式一站式结算模式’，减少了各种复杂的流程，节省了很多开药的时间，从此开药基本上不影响我们日常的工作和学习，让我们的用药更稳定、更规范。”
现在的黄健聪唱歌、录音、音乐制作、钢琴调律、主持、摄影样样拿手，不仅过好自己的生活，还与伙伴们一起关注罕见病群体，帮助更多的人活出自己的人生。
早在2016年之前，广州市慈善会已经开始探索一系列针对血友病患者的支持行动。从2011年4月26日起，广州市慈善会和中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”，对血友病患者提供药物救助。
2015年3月26日对项目进行升级，将救助范围由儿童扩大到了成人，并将药物救助模式升级为专项基金救助。2016年1月启动“一站式结算模式”，进一步优化救助程序，既减轻患血友病困难群众支付治疗费用的压力，又实现受助患者“随来随看，随走随结”，切实减少救助环节、提高救助效率。
2017年底，为进一步加强对血友病患者群体的综合性帮助，广州市慈善会开展“血友病关爱计划”，提供基因筛查、骨科手术和康复治疗方面的援助，进一步倡导对患者前置救助的模式，特别是重大疾病的预防工作，促进相关疾病防治水平的提高。截至2022年3月，项目共救助患者27000余人次，救助金额达7629.29万元。
广州市慈善会救助服务部部长李贞说道：“使我感触最深的是，这个项目联合了包括政府医保部门、卫生医疗机构，慈善机构、爱心企业、还有患者群体本身在一起的各方力量，团结一致互相协调，不但让血友病患者群体的用药能够得到有效解决，更为其他罕见病群体救助探索出一个很好的模式。”
从病痛中走出
探索自主创业
如今，血友病已经得到正视，药物的普及正逐步提高病友的生存质量。但部分血友患者尤其是重症致残的病友们，因为自身客观因素的限制，在就业及未来发展方面仍存在着诸多困难。“药的问题已经解决，血友病作为慢性病可控可管，但从疼痛中走出来并不意味着解决了病友的生存问题，很多病友因早年客观条件限制，并没有获得很好的教育机会，多年来和病痛纠缠，更没有清晰的职业规划。”黄健聪说。
2020年，黄健聪和荔湾区众援力罕见病关爱中心发起人黄志铭以及多名罕见病病友不约而同，开启了罕见病群体就业支持的探寻之路。“飞叔（黄志铭）是进行性肌营养不良症患者，也是一名罕见病患者，这个领域的朋友圈不大，大家都是积极参加各类罕见病倡导活动的，所以一来二往就认识了。”
黄健聪说，罕见病群体太“小众”，想推动改变的发生，一定要汇集各方力量，刚好，大家都觉得推动就业很重要，因此一拍即合。
“经过了一路的跌跌撞撞，最终我们发现必需投入学习、投入工作、投入社会，才是战胜疾病的出路，所以有了我们的作品‘智慧就业链’。”飞叔则说：“我们致力于把公益、培训、就业三者同步打造成智慧就业链项目，单纯的授人以渔其实是不够的，病友们因为身体残疾的限制，无法胜任大部分体力劳动的岗位，部分来自困难家庭的病友，也无法承受高昂的学费及器材的购置，无法通过学习成为技术工作者。”
最终“复健者联盟”团队找到了最适合罕见病（包括血友病）患者人群的工作：视频制作以及周边。视频制作涉及文案、拍摄、执行、协作、平面、后期、培训等，既可以线下运作也能线上完成，不受地域限制。
只要愿意付出努力，坚持学习，很快就能在“就业链”毕业，“复健者联盟”团队不仅为病友提供学习和实践，也能为其安排订单，解决可持续发展的收入问题！”
黄铭曦不仅是广州市慈善会血友病援助项目的受益者，也是“智慧就业链”项目的成功案例。黄铭曦，今年18岁，是血友病甲型的重症患者，小时候摔了一跤导致脑出血，当时并没有确诊血友病，医生为他做了开颅手术后导致术后脑积液，需从腰部引流引起腰椎出血，造成了终身截瘫。黄铭曦喜欢唱歌、喜欢游戏、喜欢制作视频，希望未来能够开个影视公司，拥有一个属于自己的团队，帮助有需要的病友们完成他们的梦想！
他说：“我对生活依然是满怀希望的！我擅长做游戏类视频，现在在众援力的就业辅导项目里，学习更加扎实的视频制作课程，目前已经处于实习阶段了，希望能够给大家看到我制作的一个又一个视频。定期规范用药真的非常重要！加上广州市慈善会对血友病患者进行的康复治疗、药代动力学等援助项目让我感到我的身体越来越稳定日渐强壮，并没有以往大家印象中的脆弱。”
【病友说】
黄健聪：“我希望大家不仅仅是生存，而且要自己选择自己的生活。只有这样，我们才能走出疾病的阴影。我想跟更多病友说，我们的现在就是你们的未来！恳请社会各界能够更多的关注血友病群体，给予他们更多的就业机会，也请各位病友不要被疾病与残疾打败。”
文/广州日报·新花城记者：苏赞、杨欣图/广州日报·新花城记者：莫伟浓通讯员：王梦华广州日报·新花城编辑：林传凌
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