据悉，癌症已成为儿童和青少年病亡的主要原因之一，其中白血病高居儿童癌症发病率首位。为提高人们对儿童癌症的关注度和认知水平，倡导积极防治，传递人文关怀，国际抗癌联盟将每年的2月15日设定为国际儿童癌症日。
打针、吃药、化疗、置管、穿刺、手术.....这些都是癌症患者治疗过程中需要忍受的煎熬，对儿童来说可能更难以忍受。“碧心公益”是肇始于2012年广州全民参与“全城义剪”救助白血病女孩小碧心的公益行动，在他们的一项的血液肿瘤儿童心理状况问卷调查中，85%以上的患儿家长表示，孩子都会出现不同程度的抗拒治疗、社交回避、焦虑、暴躁、情绪低落、甚至抑郁等心理问题。而患儿这些心理情绪，不仅在临床治疗上影响诊断和康复效果，同时也让照顾者家长们身心疲惫。为了在病痛中重新寻找希望和勇气，社会组织必须探寻有效的服务以直面这些挑战。
(资料图)
昨天是国际儿童癌症日，“碧心公益”向广州日报记者分享了他们的探索和思考。
让孩子的心声被“听见”
“碧心公益”相关负责人告诉记者，为帮助癌症儿童面对不良情绪，提升他们住院治疗的适应性、依从性和舒适度，及时抚平患儿心灵的“疤痕”，自2018年起，“碧心公益”开始为患儿及家属提供心理支持服务，并将心理辅导作为一种补充治疗方法，建立“项目社工+心理专家+医护”的跨学科服务团队，以患儿为中心，为医护、家长建立全体系支持。截止至今，“听见童心—血液肿瘤儿童心理辅导计划”项目累计为1615人次患儿及照顾者提供心理辅导、音乐治疗、心理支持讲座等服务。
服务场景（资料图）
在这个过程中，公益组织也扮演着资源链接者的角色，通过发现真实的需求，寻找专业力量加入到以孩子为中心的支持网络里。在碧心公益服务的人群中，不少人还记得4岁的晓颖（化名）。自确诊急性淋巴细胞白血病入院后，这个孩子情绪变得很不稳定，急躁、易怒，除了吃药，其他治疗都不愿配合，而晓颖的妈妈正为孩子的病情焦虑，不懂得如何应对她，母女俩不时发生争吵、互相生气。
实际上，“不听话”“搞不懂”“不知道孩子在想什么”，这些无能为力的叹息，每天都挂在患儿家长的嘴边。他们不知道，孩子们“对抗”的行为背后，是不愿直接对父母倾诉的恐惧和孤独。在进行心理辅导前，游戏治疗师周劼耘来到晓颖的病床旁，用小游戏的邀请与她互动，并建立初次连接，让晓颖产生信任和依赖，“游戏是我们与孩子建立友好关系的方式，在明确规则的公平竞争中，患儿能慢慢重获掌控感和自尊心。”
经过仔细观察，治疗师发现，晓颖其实是个果断、独立的小女孩，什么事都希望亲力亲为，不喜欢受到旁人的干扰，这导致她容易与性格同样直接的妈妈发生碰撞。于是，治疗师选择用画画和拼图的游戏，给予晓颖正向的引导，鼓励她将内心的真实想法表达出来，学会清晰地反映自己的需求；同时，治疗师与妈妈同步沟通，教会她更换另一种情绪和行为模式与孩子相处。慢慢地，经过连续多次的辅导后，晓颖的小脾气有了较好的改善，克服了对治疗的抗拒，妈妈也更加用心去回应孩子的需求，母女俩的关系也变得融洽了。
音乐鼓励着这群小小“孤勇者”
长时间的治疗和住院生活常常令肿瘤患儿感到厌烦，和其他孩子一样，这里的孩子们也非常喜欢那首充满力量、唤醒渴望的《孤勇者》，他们会选择在需要勇气陪伴的时候，用这首歌为自己打气，这也是音乐治疗师温蕴在病房演奏时，被点过的热门歌曲之一。“碧心公益”相关负责人介绍，大家逐渐了解到，音乐治疗能够转移患儿的注意力，减轻他们在治疗过程中的痛苦。专业人士温女士解释道，他们会根据患儿的状态和需求，通过不同节奏和音乐元素的变化去帮助患儿平复情绪。患儿们也能在歌唱和创作中，获得多巴胺能量的鼓舞，音乐治疗师还会不时在病房举办小小音乐会，患儿们互相合作，尽情地表现自我。
在音乐的鼓舞作用下，14岁的铭朗（化名）有了新想法。他在音乐治疗师的协助下，用音乐软件创作了一首属于自己的歌曲《我的力量》，小朗希望用旋律和歌词表达出自己面对疾病的心态：“生病的困难战胜不了我/白色的床让我恐惧/操作台的工具让我不安/虽然流过泪/但我仍然坚强……”
另外，由于经济和心理的双重压力，疲于照顾孩子的父母往往会处于情绪崩溃的边缘；在工作繁重、变化迅速、常常要面临生死应激的儿童血液肿瘤科，医护人员的心理也需要更多正能量的补充。作为患儿身后的最强有力的支撑，他们需要更多的理解和关照。
家长心理支持讲座
“碧心公益”定期在医院开展家长心理支持讲座，帮助患儿家长改善焦虑情绪和陪护技巧，与孩子更好地相处；同时开展医护关爱讲座、团体音乐与自我照顾小组，提升医护人员的内在能量和心理技巧运用技能，营造温馨的医院氛围。为患儿和家长在求医路上提供精神能量支持，获得了家长、医护人员的好评。
上述负责人表示，目前，儿童白血病、肿瘤疾病等经过系统规范化的治疗，治愈率已有显著提高，它们已不是不可战胜的疾病，而积极稳定的心理状态对患儿的治疗有不小的作用。对疾病和治疗的正确认知，对自我的接纳与肯定，也是孩子康复之后重返校园、融入社交前至关重要的一环，癌症患儿及家庭的心理健康仍需受到社会各界的关注。
文/广州日报·新花城记者：苏赞 通讯员：谢琳图/受访者提供广州日报·新花城编辑：赵小满
热门
营业执照公示信息