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中新网广州8月24日电 (记者 蔡敏婕)“现在血友病的治疗手段越来越强大，各种药物与产品越来越多，我觉得大家应该要有点信心。”中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任杨仁池近日在广州称，罕见病的治疗要集合社会各方面的力量。
血友病是天生的疾病。正常人的血液中有凝血因子，有伤口时，血液会很快凝结。但对血友病患者来说，因为血液中没有足够的凝血因子，患者就像玻璃一样脆弱，对常人来说无足轻重的一点小小的磕碰，都有可能导致血友病患者血流不止。其中，血友病A是一种遗传性出血性疾病，临床表现为关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，若不及时治疗可导致关节畸形，严重者甚至可以危及生命。
对于患者来说，血友病的综合管理非常重要。因此，多学科团队(MDT)管理模式应运而生。“以血液科团队为核心的MDT管理对于血友病患者来讲非常重要，无论在病程的哪个阶段都可以对患者进行无缝隙的全病程管理。”中国医学科学院北京协和医院血液科主任医师赵永强表示，“与非综合治疗相比，MDT管理模式在改善血友病患者管理效果方面有显著优势，能明显降低患者的致残率，延长患者寿命，提高生存质量。我们希望能够通过综合治疗与管理使每一位血友病患者都能够像正常人一样生活，回归社会。”
据研究数据显示，我国血友病患者预防性治疗比例较低，超过一半患者仅进行按需治疗，少数进行预防治疗。
“预防治疗是血友病规范治疗的重要组成部分，按需治疗患者的平均年出血率明显高于预防治疗。”南方医科大学南方医院教授孙竞解释称：“目前，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，应积极推行预防治疗，以降低我国血友病患者致残率，提高生活质量。”
基于以上背景，GC绿十字携手中国初级卫生保健基金会落地“茵爱凝结，行无芷境”血友病患者援助项目，减轻患者治疗的经济负担，促进血友病患者接受规范化预防治疗，避免出血导致的关节损坏和残疾，拥有健康生活。
中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣出席活动并表示：“希望携手社会各方爱心力量，最大程度减轻患者经济负担，鼓励患者积极面对治疗，帮助他们回归日常社会生活。”(完)
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