界面新闻记者 | 陈杨
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界面新闻编辑 | 谢欣
养儿一百岁，长忧九十九。这句话放在心智障碍者的家长身上更是如此。
孤独症（自闭症）患者是心智障碍者的代表之一，他们用着与众不同的方式感知世界，就像来自遥远星球一样，因此也被称作“来自星星的孩子”。根据2020年的调查数据，在中国，孤独症的患病人群已经超过了1000万。 而目前，国内包含孤独症、脑瘫、唐氏综合征、智力发育迟缓等在内的心智障碍者约占残障总人数的30.4%，约为2580万人，大约影响家庭人数在5000万到8000万。
通常，心智障碍者在双亲和家人的庇护下长大。而随着父母辈年纪渐长，自己成为需要照顾的对象，甚至离去时，心智障碍子女未来的生活如何保障成为一大难题。过去，将心智障碍者托付给家庭的另一个孩子或其他家庭成员，与家长一起住进养老院“双养”等方式是这些家长们不得已的选择。一方面，这意味着沉重的经济、情感和道德负担；另一方面，这会使心智障碍者脱离原本的社会网络，不利于他们的生活和成长。
中国银监会原非银司司长高传捷曾在一场行业分享中提出，经研究发现，当下许多重度残障人士的寿命只比其家长的寿命多了一年，这意味着必须用完善的制度，而不能用钱财来检验人性。
日前，特殊需要信托成为一种可能的解决之道。
特殊需要信托是一种财富管理服务信托。据中国信托业协会编写的《2021年信托业专题研究报告》，这一业务指的是，委托人基于对受托人信任，将资金或财产转移给受托人。受托人按照委托人的意愿以自己的名义，为包含心智障碍者、失能失智老人以及其他全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的特殊需要人群管理及运用财产，满足其日常生活、医疗、护理等信托文件规定的用途。
基于信托财产独立性和具有法律制度保障功能，信托财产独立于任何信托当事人而存在。换而言之，这些优势在制度层面上最大可能地保障了委托人，即家长的相关财产安全、稳定地使用到心智障碍子女的未来生活中。
此前，国内心智障碍者的家长们已经开始了这方面的探索。
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（下称“广州扬爱”）是一家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构。其理事长戴榕也是一位心智障碍者的家长。2018年前后，她通过北京大学法学院非营利组织法研究中心主任金锦萍教授，了解到适用于心智障碍家庭的特殊需要信托，此后便开始与信托公司等讨论可行的方案和框架。
广州扬爱总干事梁志图向界面新闻介绍，早期，戴榕等人与信托公司讨论的一个关键问题是，如何降低设立信托的门槛。此前，信托投资的门槛在百万甚至千万元级别，这显然是大部分家庭无法达到的。
此外，也有家长以保险金信托的方式保障心智障碍子女的未来。这一模式将保险公司和信托公司相连。家长过世后获得高额的保险金理赔款，以杠杆作用扩大了信托的资金池，也提高了信托公司展开业务的意愿。但这一模式的问题在于，信托服务是在家长过世后展开的。也就是说，家长在生前无法亲眼看到信托的运行和保障情况。
2018年，资管新规出台。服务信托的起投金额最低可以为30万，相较于此前100万元起投的家族信托门槛低了不少。目前，低起投额已经设计进了一些信托公司的特殊需要信托业务中。如万向信托5万起投，优惠设立费；光大信托30万元起投，免设立费。
2020年9月，深圳市残疾人联合会、深圳市地方金融监督管理局联合发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》（下称“《指导意见》”），成为中国大陆地区首个针对特殊需要信托推出的地方性政策文件，并于2020年10月1日起实施。
据《指导意见》，特殊需要信托业务中，包括委托人、受托人、受益人、监察人、第三方中介组织、专业服务机构六种角色。《指导意见》还制定了身心障碍者信托的申请流程及监督管理方案。
其中，委托人一般为身心障碍者监护人或亲友等自然人、法人或其他组织。受托人和受益人分别为信托公司和身心障碍者。专业服务机构为心智障碍者提供医疗、康复、教育、就业、文体、生活照料等各类服务。第三方中介组织负责遴选、评价前述服务机构。监察人则负责监督信托公司、专业服务机构和第三方中介。
不过，梁志图向界面新闻表示，虽然深圳最先出台了相关政策，但不是最快有案例落地的城市，且目前，特殊需要信托的落地仍是靠部分先行者家长推动。在他看来，一方面，深圳的老龄化程度相对较低，父母对心智障碍者的托养需求还不迫切。而更根本的原因是，这一框架虽然把此前集中于家长这个单一照顾者的职责拆分到了多个角色身上，以期各司其职，但各个角色权利和义务的边界并未被明确地划定。
在他看来，诸多角色中，最核心的是专业服务机构。但实际上，目前能对需要托养的、大龄心智障碍者提供专业服务的机构很少。北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合发布的《2020年度儿童发展障碍行业报告》显示，儿童康复机构60%以上针对8岁以下儿童，17%针对9-14岁儿童，提供大龄职业教育的只有2.38%。服务13岁以上群体的康复从业人员占比不足2%。
“只有机构多起来，第三方中介才能比较服务好不好、适不适合。如果能提供服务的机构就只有几家，实际上是没什么选择的。” 梁志图说。
但现实是，相较于小龄，大龄心智障碍者服务在政策支持和商业前景上都更处于劣势。梁志图介绍，一方面，大龄心智障碍者的家庭财产消耗殆尽，本身的消费能力有限。另一方面，支持性政策更关注的是“一老一小”两端人群。小龄心智障碍者在义务教育阶段能够在学校接受教育，获得社会支持，而毕业之后很容易面临“无处可去，只能回家”的情况。
梁志图举例，尽管北上广等城市都有以街道为单位的残障人士日间照料站，但大多接收能力有限，一个站点只能接收约20至30名学员。而一个街道的残障人士可能有几百人。
此外，不少残障人士30多岁以后可能就要开始往老龄化方面去规划。但是残障人士由残联管理，养老由民政部门管理，中间存在壁垒。民政部门可能会认为，未满59岁不能算进入老年阶段，因而对大龄心智障碍者缺少支持。
再聚焦到更细致的个案上，每一个心智障碍者家长在设立前述特殊需要信托前，都会做一项心智障碍子女的评估，拟定一份服务清单，写明例如孩子一年需要做一次体检，去两个城市旅行等等细致的需求。换而言之，这份清单直接关系着心智障碍子女未来能获得的服务内容。但随着外部和孩子自身情况的变化，这些需求是否可以更改，如何更改成为一个难点。当家长健在时，修改相对容易。但家长离世后，委托的监护人是否只能根据清单的内容执行，清单的修改机制、判定标准是怎样的，都还没有一个详细、完整、可行的流程。
此外，在特殊需要信托的整个业务环节中，监察人对多方起到监督的作用，也是心智障碍者权益的最后保障。梁志图介绍，这一角色最好由律师或有相关背景的人士担任。最理想的角色实际上是政府，以此来提高这一业务模式的公信力。
实际上，在特殊需要信托已经比较成熟的日本和中国香港等地方，政府部门都在这一模式中扮演了相关角色。在日本，家事法院将在事前审查信托行为是否适当。当信托文件制定、临时金交付予监护人、定期交付监护人的金额变更、信托财产追加、信托解约时，均需取得家事法院的指示书才能实施，以防止监护人为自己的利益做不当信托行为。在香港，该业务中的受托人是根据《社会福利署署长法团条例》由社会福利署署长担任单一法人的公司。
尽管当下，签订特殊需要信托的心智障碍者家长屈指可数，相关产业和业务细节还处于空白和模糊的阶段，但正如梁志图所说，“只是停留在框架，不走细节的话，信托公司也不知道怎么做。不管黑猫白猫，先把这个路给走通了才行。”
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